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肌无力女生拍有力微电影:让更多人关注罕见病

时间:2019-11-01

“我只想有一份工作,过正常的生活。这是不是太多了?”在萧炎的电影中,患有血友病的17岁男孩陈卓高声喊出了这句话。虽然这是一场表演,但却是一场真实的表演,剧中的每一句台词都是他的心声。

萧炎和微电影中罕见疾病的主角。受访者关图和萧炎是重庆工商大学社会管理学院的一名高年级女生。她在19岁完成大学入学考试后被诊断为甲型重症肌无力。她曾经是以泪洗面。“我的朋友给了我很多帮助,所以我想拍些微电影来为这群人做点什么。”在所有病人的鼓励和帮助下,她逐渐变得开朗,面对疾病,并计划拍摄两张反映罕见疾病群的缩微胶卷。近日,萧炎的微电影《面试者》和《月亮代表我的心》已经完成了初步拍摄,这两部电影将于10月中旬在学校上映。“让更多人关注罕见疾病群体”昨天下午,重庆晨报的一名记者采访了萧炎。很难看出这个快乐的女孩是重症肌无力患者。“我过去很瘦,有点白,但现在我被荷尔蒙给毁了,变胖了!”萧炎笑着说道。萧炎来自江苏徐州。“高中毕业后暑假的一天,当我早上醒来时,我发现我的右眼动不了,眼皮也塌了。当我去医院时,我被诊断为a型重症肌无力”

"那时,人们非常沮丧,一天哭几次。"经过一个多月的激素治疗,她很快体重增加了30多磅。幸运的是,她的病情已经稳定了很多。在治疗过程中,萧炎遇到了许多病人,他们都患有罕见的疾病。但令萧炎惊讶的是,他们没有任何抑郁或负面情绪,而是聚在一起互相鼓励和安慰,并经常互相开玩笑。

"他们的乐观感染了我,帮助我想出了一些能为他们做的事情。"萧炎说她有制作微电影的想法,并希望更多的人通过这一举动关注这个群体。

消除对罕见疾病的社会偏见

正常人无法表达这种感觉。这是最真实的自我表现。”今年8月初,萧炎来到Xi安,正式开始拍摄《面试者》和《月亮代表我的心》。包括她在内,整个剧组只有五名大学生。剧中所有的演员都是罕见的病人,免费扮演各种角色。

“最初的预算至少要5万元。电影基金从哪里来?”萧炎想出了亚东因的薪资福利援助计划,为他提供补助。她的电影梦想得到了东银薪酬福利援助项目的支持。

“一个肌肉虚弱的女孩整天忙于帮助别人,这不得不引起我们的钦佩。”负责为萧炎提供财政支持的东银薪酬消防公益学生项目的负责人表示。

萧炎说他希望让罕见病患者走进阳光,让更多的人感受到罕见病患者的喜怒哀乐,并尽最大努力消除社会对罕见病的偏见,让他们得到更多的关怀。(重庆晨报记者冉静报道)

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